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“瓷娃娃”圓夢(mèng)浙傳 譜寫生命新樂章

2025-07-29 09:32 來源:拂曉新聞網(wǎng)--拂曉報(bào) 作者:秦雨婷

“媽媽,這是我的錄取通知書,也是您的……”7月26日上午,當(dāng)宿州考生王子文收到浙江傳媒學(xué)院的錄取通知書時(shí),這個(gè)因患有罕見成骨不全癥(俗稱“瓷娃娃病”)而歷經(jīng)磨難的女孩,與母親許成香緊緊相擁,淚水交織著此刻的喜悅與19年的艱辛。

“瓷娃娃”的求學(xué)路:疼痛與堅(jiān)持相伴

王子文剛出生不久便被確診為“瓷娃娃”。這種發(fā)病率僅為1/15000至1/20000的罕見病,讓她的骨質(zhì)脆弱如玻璃,輕微碰撞就可能導(dǎo)致嚴(yán)重骨折。“19年間,她經(jīng)歷了30余次骨折和10余次大型手術(shù),輕微拉傷更是數(shù)不過來。求學(xué)之路,布滿常人難以想象的荊棘。因身體原因,她需要我全職陪護(hù)?!痹S成香說。

面對(duì)醫(yī)生“無法治愈”的定論,王子文的父母沒有退縮。許成香辭去工作,19年如一日,抱女兒上下學(xué)、進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練、照料生活起居。“即使骨折臥床,她也通過視頻連線堅(jiān)持上課;手指關(guān)節(jié)變形,書寫困難且疼痛,她就纏著繃帶完成作業(yè)和考試……”許成香心疼中透露著欣慰。

在文化課學(xué)習(xí)之余,音樂成為照亮王子文生命的一束光。王子文從小熱愛音樂,并與笛子結(jié)下了不解之緣。其父母和班主任商議后決定讓她參加音樂藝考。由于肢體靈活性不足,她需要付出比常人更多的努力。每一個(gè)指法、每一個(gè)音符都需要反復(fù)練習(xí)。手指磨出水泡是家常便飯,但她簡單包扎后繼續(xù)堅(jiān)持。功夫不負(fù)有心人。她不僅能熟練吹奏各種曲目,還多次登上舞臺(tái),并于去年順利通過了藝術(shù)考試?!拔蚁牒煤脤W(xué)習(xí)參加高考,想給自己更好的未來,更想從事音樂治療方向的工作,幫助治愈有心靈創(chuàng)傷的人渡過難關(guān)?!蓖踝游恼f。

圓夢(mèng)時(shí)刻:一紙通知書重如千鈞

6月25日,安徽省高考成績揭曉。當(dāng)“485分(歷史方向)”的分?jǐn)?shù)躍入眼簾時(shí),身高僅1.3米的宿州女孩王子文露出了開心的笑容。

7月26日,簽收通知書的時(shí)刻莊重而感人。王子文在快遞單上一筆一畫地簽下名字。母親許成香在一旁緊張又期待地注視著,眼眶早已濕潤。

當(dāng)印有“浙江傳媒學(xué)院錄取通知書”和?;盏膬?nèi)頁完全展現(xiàn),巨大的喜悅瞬間涌來?!斑@一刻太激動(dòng)了!”面對(duì)記者,王子文綻放出燦爛而堅(jiān)定的笑容,“感謝我的爸爸媽媽,感謝一路走來所有關(guān)心、幫助我的老師、同學(xué)們和社會(huì)各界的好心人!我知道大學(xué)生活對(duì)我意味著更大的挑戰(zhàn),但我已經(jīng)做好了準(zhǔn)備!”

王子文選擇心儀的藝術(shù)與科技專業(yè),正源于音樂對(duì)她的啟迪?!耙魳方o了我力量和慰藉。我選擇這個(gè)專業(yè),是希望能學(xué)習(xí)用音樂去表達(dá)、去連接、去治愈他人?!蓖踝游谋硎?,即使身體像玻璃一樣脆弱,心靈和夢(mèng)想也可以無比堅(jiān)韌和強(qiáng)大。

社會(huì)溫暖:托起折翼天使的翅膀

王子文的順利求學(xué)、參考和錄取,是國家保障殘疾人平等教育權(quán)利政策落地的生動(dòng)縮影。2025年,全國共有1.4萬余名殘疾考生參加高考。教育部明確要求做好殘疾人等特殊困難群體考試服務(wù),為殘疾考生提供合理便利。高考期間,依據(jù)政策許成香作為家長得以護(hù)送她至考場教室門口;考試結(jié)束后,也能夠在工作人員陪同下接回女兒。考場內(nèi)外每一項(xiàng)細(xì)致的安排,都體現(xiàn)了對(duì)特殊困難考生需求的尊重與切實(shí)保障。

更令人動(dòng)容的是,王子文的成長路上匯聚了多方溫暖。學(xué)校為其提供無障礙便利和學(xué)業(yè)支持;校園里,同學(xué)們自發(fā)組成“愛心小隊(duì)”,每天輪流幫助王子文拿書本、生活物品,上下樓梯時(shí)小心翼翼地?cái)v扶著她;宿州公益順風(fēng)車志愿者協(xié)會(huì)的愛心車主孔貝貝在高考期間義務(wù)接送,并在車內(nèi)鋪設(shè)3層軟墊防止顛簸;沱河街道春光社區(qū)工作人員定期上門幫扶……這些點(diǎn)滴關(guān)懷,共同編織了一張托舉夢(mèng)想的網(wǎng)。

王子文的故事,是生命頑強(qiáng)不屈的贊歌。金秋九月,這位堅(jiān)強(qiáng)的“瓷娃娃”將踏入浙江傳媒學(xué)院的校園,繼續(xù)用她的堅(jiān)韌與才華,譜寫屬于她生命新的樂章。記者 秦雨婷

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